Stop de hypocrisie en betutteling. Wie zelf beslissingen wil nemen over het levenseinde verdient beter

Onder impuls van de liberalen was ons land 25 jaar geleden een pionier met zijn euthanasiewet. België was het tweede land dat euthanasie mogelijk maakte. Eindelijk kregen mensen, onder strikte voorwaarden, het recht om zelf te beslissen over een waardig levenseinde. Het werk dat toen is verricht, was niet minder dan baanbrekend.

Maar het werk is niet af. De wet moet worden aangepast. Om eindelijk een oplossing te bieden aan mensen die lijden aan dementie. Daar is vandaag ook een ruime meerderheid voor in de Kamer, maar de socialisten en Franstalige liberalen van MR laten hun parlementsleden niet vrij stemmen. Dat is nochtans de gewoonte.

Kiezen tussen te vroeg sterven en de controle verliezen

Het gaat concreet over euthanasie bij verworven wilsonbekwaamheid. Dat is vandaag niet mogelijk. De huidige wet verhindert dat mensen met een ongeneeslijke hersenziekte zoals dementie euthanasie kunnen krijgen op het moment dat de ziekte te vergevorderd is, ook wanneer zij vooraf een euthanasieverzoek hebben ingediend in de vorm van een wilsverklaring.

Ze zijn op dat moment immers wilsonbekwaam geworden en in dat geval kan euthanasie alleen als er vooraf een verklaring is opgesteld én als de patiënt niet meer bij bewustzijn is en dus in een onomkeerbare coma verkeert.

Het gevolg is bijzonder wrang. Mensen met dementie die hun ziekte niet tot het einde willen doormaken, moeten soms voor euthanasie kiezen terwijl zij nog levenskwaliteit ervaren. Ze nemen vroeger afscheid dan ze zelf zouden willen, uit angst dat hun keuze later niet meer telt.

Dat is geen echte zelfbeschikking. Het is kiezen tussen te vroeg sterven of het risico lopen dat anderen later over jouw levenseinde beslissen. De moedige getuigenis van Lode uit Restaurant Misverstand heeft dat nog eens pijnlijk duidelijk gemaakt.

Een wilsverklaring is geen vodje papier

Daarom dienden we met onze fractie in 2024 opnieuw een wetsvoorstel in om de voorafgaande wilsverklaring uit te breiden naar verworven en onomkeerbare wilsonbekwaamheid. Dat betekent dat iemand eerst wilsbekwaam was, maar dat vermogen later definitief verliest. Dat kan gebeuren door dementie, maar ook door een ongeval, hersenbloeding, zuurstoftekort of ander niet-aangeboren hersenletsel.

Het uitgangspunt is eenvoudig: wie vandaag helder en bewust kan beslissen, moet kunnen vastleggen onder welke omstandigheden hij of zij later euthanasie wenst. Zo’n wilsverklaring is geen losse wens en al zeker geen vodje papier. De persoon moet duidelijk en concreet beschrijven welke toestand voor hem of haar de grens vormt.

Voor de ene gaat het over het niet meer herkennen van de eigen partner of kinderen. Voor een andere over totale afhankelijkheid, het verlies van communicatie of het verdwijnen van de eigen persoonlijkheid. Lijden is immers meer dan zichtbare fysieke pijn. Het kan ook gaan over het verlies van autonomie, identiteit en waardigheid.

Een vals recht op zelfbeschikking

En hoewel de christen-democraten van CD&V beweren open te staan voor een aanpassing van de wet, spreken ze met een dubbele tong. Want minister Verlinden was enkele maanden geleden duidelijk: op het moment dat de patiënt zich in de door hem of haar beschreven toestand bevindt, moeten anderen daar alsnog over oordelen. Dat is een vals recht op zelfbeschikking. Want dan telt niet langer wat iemand zelf bewust en weloverwogen heeft vastgelegd, maar wat anderen achteraf nog willen erkennen.

Uiteraard moet een arts controleren of de patiënt zich werkelijk in de beschreven toestand bevindt en of de wilsonbekwaamheid onomkeerbaar is. Ons voorstel bevat daarvoor strikte waarborgen. Onafhankelijke artsen controleren de voorwaarden. De verklaring kan samen met een arts of gespecialiseerde organisatie worden opgesteld en later opnieuw worden besproken. Een vertrouwenspersoon en de naasten kunnen worden betrokken. De gewetensvrijheid van artsen blijft volledig behouden.

Niemand wordt dus verplicht om een wilsverklaring op te stellen. Geen enkele arts wordt verplicht euthanasie uit te voeren. Maar wie die keuze wel bewust maakt, verdient dat ze later ernstig wordt genomen.

Niemand wordt verplicht om een wilsverklaring op te stellen. Geen enkele arts wordt verplicht euthanasie uit te voeren.

Dat principe kennen we vandaag trouwens al. Via een negatieve wilsverklaring kan iemand vooraf vastleggen dat bepaalde behandelingen niet meer mogen worden toegediend wanneer hij of zij wilsonbekwaam wordt. Een arts moet die weigering respecteren, zelfs wanneer het overlijden daardoor wordt versneld.

Het is moeilijk uit te leggen waarom iemand wel kan afdwingen dat reanimatie, kunstmatige voeding of andere levensverlengende zorg wordt stopgezet, maar niet kan kiezen voor een gecontroleerd en waardig levenseinde.

Voor mensen met dementie is tijd geen luxe

Het debat is bovendien uitvoerig gevoerd. Er waren hoorzittingen met experten en zowel het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek als de Ouderenraad erkennen dat de huidige wet tot ethisch onbevredigende situaties leidt. Toch blijft CD&V vertragen.

Nog opvallender is de houding van Vooruit. Voor de verkiezingen klonk het dat mensen met dementie niet langer door de conservatieven mochten worden gegijzeld. Vandaag zit Vooruit zelf aan de regeringstafel, maar blijft een echte doorbraak uit.

Grote woorden in een verkiezingscampagne volstaan niet. Wie zelfbeschikking verdedigt wanneer er stemmen te winnen zijn, moet dat ook doen wanneer er beslissingen moeten worden genomen. Want voor mensen met dementie is tijd geen luxe.

Ons voorstel gaat niet over vroeger sterven. Integendeel: wie erop kan vertrouwen dat zijn vooraf vastgelegde grens later wordt gerespecteerd, hoeft niet te vroeg afscheid te nemen. Die zekerheid kan mensen net de vrijheid geven om langer te blijven leven.

Zelfbeschikking stopt niet wanneer iemand zijn stem verliest. Net dan moet de wet ervoor zorgen dat die stem gehoord blijft.

Irina De Knop, federaal Kamerlid voor Anders