"Stop à l’hypocrisie et à l’infantilisation : ceux qui veulent décider de leur fin de vie méritent mieux"

Il y a 25 ans, sous l’impulsion des libéraux, notre pays faisait figure de pionnier avec sa loi sur l’euthanasie. La Belgique était le deuxième pays à autoriser cette pratique. Enfin, moyennant des conditions strictes, les citoyens obtenaient le droit de décider eux-mêmes d’une fin de vie digne. Le travail accompli à l’époque était véritablement révolutionnaire.

Mais ce travail n’est pas achevé. La loi doit être adaptée afin d’apporter enfin une solution aux personnes souffrant de démence. Une large majorité existe aujourd’hui à la Chambre en faveur de cette évolution, mais les socialistes et les libéraux francophones du MR refusent de laisser leurs parlementaires voter librement. C’est pourtant l’usage pour ce type de question.

Choisir entre mourir trop tôt et perdre le contrôle

Il est concrètement question de l’euthanasie en cas de perte acquise de la capacité d’exprimer sa volonté. Celle-ci n’est actuellement pas autorisée. La législation empêche les personnes souffrant d’une maladie cérébrale incurable, comme la démence, d’obtenir l’euthanasie lorsque la maladie est trop avancée, même si elles ont préalablement formulé une demande au moyen d’une déclaration anticipée.

À ce stade, elles sont en effet devenues incapables d’exprimer leur volonté. Dans ce cas, l’euthanasie n’est possible que si une déclaration a été rédigée au préalable et si le patient est inconscient, c’est-à-dire plongé dans un coma irréversible.

La conséquence est particulièrement cruelle. Les personnes atteintes de démence qui ne souhaitent pas subir leur maladie jusqu’au bout doivent parfois choisir l’euthanasie alors qu’elles bénéficient encore d’une certaine qualité de vie. Elles font leurs adieux plus tôt qu’elles ne le voudraient, de peur que leur choix ne compte plus ultérieurement.

Ce n’est pas une véritable autodétermination. C’est devoir choisir entre mourir trop tôt et courir le risque que d’autres décident plus tard de votre fin de vie. Le courageux témoignage de Lode dans l’émission Restaurant Misverstand l’a une nouvelle fois douloureusement démontré.

Une déclaration anticipée n’est pas un chiffon de papier

C’est pourquoi notre groupe a de nouveau déposé, en 2024, une proposition de loi visant à étendre la déclaration anticipée à la perte acquise et irréversible de la capacité d’exprimer sa volonté. Cela concerne une personne qui possédait initialement cette capacité, mais la perd ensuite définitivement. Cette situation peut résulter d’une démence, mais aussi d’un accident, d’une hémorragie cérébrale, d’un manque d’oxygène ou d’une autre lésion cérébrale acquise.

Le principe est simple : celui qui est aujourd’hui capable de prendre une décision lucide et consciente doit pouvoir déterminer les circonstances dans lesquelles il souhaitera ultérieurement bénéficier de l’euthanasie. Une telle déclaration n’est pas un simple souhait, et encore moins un chiffon de papier. La personne doit décrire clairement et concrètement l’état qui constituerait pour elle la limite à ne pas franchir.

Pour certains, il s’agira de ne plus reconnaître leur conjoint ou leurs enfants. Pour d’autres, ce sera la dépendance totale, la perte de toute capacité de communication ou la disparition de leur personnalité. La souffrance ne se résume pas à une douleur physique visible. Elle peut également découler de la perte de l’autonomie, de l’identité et de la dignité.

Un faux droit à l’autodétermination

Bien que les démocrates-chrétiens du CD&V affirment être disposés à adapter la loi, ils tiennent un double langage. La ministre Verlinden s’est en effet montrée très claire il y a quelques mois : lorsque le patient se trouve dans la situation qu’il a lui-même décrite, d’autres personnes devraient encore porter un jugement sur celle-ci.

C’est un faux droit à l’autodétermination. Ce qui compterait alors ne serait plus ce qu’une personne a elle-même décidé consciemment et après mûre réflexion, mais ce que d’autres accepteraient encore de reconnaître après coup.

Un médecin doit évidemment vérifier que le patient se trouve réellement dans l’état décrit et que son incapacité à exprimer sa volonté est irréversible. Notre proposition prévoit à cet égard des garanties strictes. Des médecins indépendants contrôleront le respect des conditions. La déclaration pourra être rédigée avec un médecin ou une organisation spécialisée, puis rediscutée ultérieurement. Une personne de confiance et les proches pourront être associés. La liberté de conscience des médecins demeurera intégralement préservée.

Personne ne sera donc obligé de rédiger une déclaration anticipée. Aucun médecin ne sera contraint de pratiquer une euthanasie. Mais celui qui fait consciemment ce choix mérite que celui-ci soit ensuite pris au sérieux.

Ce principe existe d’ailleurs déjà. Une déclaration anticipée négative permet à une personne de prévoir que certains traitements ne pourront plus lui être administrés si elle devient incapable d’exprimer sa volonté. Le médecin doit respecter ce refus, même si celui-ci accélère le décès.

Il est difficile d’expliquer pourquoi une personne peut exiger à l’avance l’arrêt d’une réanimation, d’une alimentation artificielle ou d’autres soins destinés à prolonger sa vie, mais ne peut pas opter pour une fin de vie contrôlée et digne.

Pour les personnes atteintes de démence, le temps n’est pas un luxe

Le débat a par ailleurs été largement mené. Des auditions d’experts ont été organisées et tant le Comité consultatif de bioéthique que le Conseil des aînés reconnaissent que la loi actuelle conduit à des situations éthiquement insatisfaisantes. Pourtant, le CD&V continue de faire traîner les choses.

L’attitude de Vooruit est encore plus frappante. Avant les élections, le parti affirmait que les personnes atteintes de démence ne pouvaient plus être prises en otage par les conservateurs. Aujourd’hui, Vooruit siège lui-même au gouvernement, mais aucune véritable avancée ne se concrétise.

Les grandes déclarations d’une campagne électorale ne suffisent pas. Ceux qui défendent l’autodétermination lorsqu’il y a des voix à gagner doivent également le faire lorsque des décisions doivent être prises. Pour les personnes atteintes de démence, le temps n’est pas un luxe.

Notre proposition ne vise pas à faire mourir les gens plus tôt. Au contraire : celui qui a la certitude que la limite fixée à l’avance sera ultérieurement respectée ne doit pas faire ses adieux prématurément. Cette garantie peut précisément donner aux personnes la liberté de vivre plus longtemps.

L’autodétermination ne disparaît pas lorsqu’une personne perd sa voix. C’est précisément à ce moment-là que la loi doit garantir que cette voix continue d’être entendue.

Irina De Knop, députée fédérale Anders